La représentation du handicap ou de la maladie chez l’enfant

S’adapter aux besoins de l’enfant est une chose, mais lui imposer un mode de fonctionnement sans son consentement entraîne des conséquences sur l’acceptation du handicap. Par exemple, la présence de différents acteurs médicaux et paramédicaux peut venir renforcer le sentiment de l’enfant d’être différent en le réduisant uniquement à son handicap. Il est indispensable de mettre des mots sur le handicap afin que l’enfant puisse se les réapproprier et s’affirmer en tant que personne.

Le regard posé sur le handicap vacille parfois entre répulsion, fascination et compassion. L’enfant peut éprouver une gêne et nourrir une honte de sa propre image. Il peut mettre en place des mouvements d’évitement et de repli sur soi : il ne prend pas la parole en public, évite les sorties impliquant de se dévêtir, préfère passer son temps chez lui et refuse d’explorer d’autres activités à l’extérieur. À l’adolescence, il peut se demander : « pourquoi moi et pas un autre ? ». Ce sentiment d’être à part peut être renforcé lorsque, dans une fratrie, il est le seul porteur du handicap ou de la maladie.

L’évolution et l’accès à l’autonomie varient selon chaque enfant. À l’âge adulte, certains accèderont à une indépendance, tandis que d’autres auront besoin d’un accompagnement plus soutenu. La prévention ainsi qu’une prise en charge adéquate sont les meilleurs outils pour permettre à ces enfants d’avancer au mieux dans leur vie.

Gabrielle Luciani

Psychologue clinicienne

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